„Ami neked szemét, az nekem kincs”

Borítókép

Az 1999-ben alapított Autista Segítő Központ, melynek fenntartója a Magyarok Nagyasszonya Ferences Rendtartomány, egyedülálló módon több tagintézmény egymásra építő munkájával valósítja meg az autizmussal élő gyermekek és fiatalok, illetve az őket nevelő családok komplex megsegítését. A szociális integráció elősegítését és az autizmussal élők családjainak támogatását oktatással, bentlakásos intézmény működtetésével és az autizmussal élő felnőttek foglalkoztatásának megszervezésével valósítják meg.

Kis Erzsébet intézményvezetőt kérdeztük munkájuk nehézségeiről és szépségeiről.

Kérésemre Kis Erzsébet először a kezdetekről mesélt. A rendszerváltás után az egyház visszakapta a felújításra szoruló kolostorépületet, és amikor az akkori tartományvezetést megkereste Ébner Gyula és felesége azzal, hogy szeretnének autista gyermekük számára olyan helyet találni, ahol annak fejlesztését, oktatását is meg tudnák oldani, helyet biztosítottak az intézménynek.

A mai struktúra hosszú évek alatt alakult ki: 1999-ben megkezdte működését, 2001-re sikerült minden szükséges engedélyt beszerezni, de azóta is számos átalakulás történt. Gyuláék egy olyan intézményt akartak létrehozni, amelyben van oktatás és bentlakás is, és olyan távlati terveik is voltak, hogy épüljön majorság, ahol a felnőtteknek a lakhatását és foglalkoztatását is meg tudják oldani.

Nagyon komplex tervvel indultak tehát, és ehhez kértek segítséget a rendtartománytól, amely átadta nekik a kolostorépület egy részét (a másik részében mai napig működő kolostor van). 2001-ben indultak egy 15 férőhelyes fogyatékos személyek otthonával, amely mára 25 férőhelyesre bővült, 2003-ban kezdte meg működését egy nyolcosztályos általános iskola, amelyben jelenleg 50 tanulóra van engedélyük; ennek fele bentlakásos, fele bejárós. Emellett van még egy 10 férőhelyes gondozóházuk is gyermekek számára (elvileg átmeneti időre szolgál, de mivel a krízisfunkciót gyakorlatilag nem tudja betölteni, ugyanúgy gyermekek elhelyezésre szolgál, mint a bentlakás).

2009-ben pedig megnyílt a közeli Karácsondon egy 10 férőhelyes lakóotthon, a 16 évet betöltött autizmussal élő személyek számára és egy majorság, ahol a fiatalok egy része dolgozik. Az intézmény országos lefedettségű, Győrtől Budapesten át Miskolcig mindenhonnan kerülnek hozzájuk gyerekek; a bejárósak a környező településekről érkeznek.

Az intézmény lefedi az autizmus széles spektrumát: a jó képességű, magasan funkcionáló, ép intellektusú autizmussal élőtől a súlyosan érintett, napi 24 órában gondozásra szorulóig mindenféle képességű gyermek van, ezért az oktatás nagyon speciális és személyre szabott: négy osztályuk van, képesség szerint öt-hét fős kiscsoportokra bontva - ami nem könnyű, mert a gyerekek nagyon különbözőek. Teljesen más tanítási formát és fejlesztési módszert igényel az írni-olvasni tudó, de szociális készségeiben segítségre szoruló, ezért az integrált oktatásban részt venni nem tudó elsősük, mint a pelenkás, cumisüvegből evő hatévesük.

Az autizmussal élők ellátása nagyon eszköz és szakember-igényes ellátási forma. A hatékony fejlesztéshez szükség van személyre szabott eszközökre és az előírtnál jóval nagyobb szakmai létszámra. Az iskolában minden csoportban van egy pedagógus és egy-két gyógypedagógiai asszisztens, a csoport súlyosságától függően. Összesen kb. 58 fő dolgozik az intézményben, a gyógypedagógusoktól a takarítónénin át a vezetőig. Az intézmény komplexitása egyszerre jelent előnyt és hátrányt, amit megpróbálnak kihasználni úgy is, hogy a bentlakásos részen dolgozó szociális gondozók részt vesznek a napi szintű iskolai fejlesztőmunkában is.

Az általános iskola ingyenes, az étkezés díjköteles, és ugyanolyan kedvezmények vonatkoznak rájuk, mint minden más gyermekre. A szociális intézmény térítésköteles, a díjat a szociális törvény határozza meg, a családok anyagi helyzetétől függően. A fenntartó plusz anyagi forrást áldoz rájuk, emellett igyekeznek minél többet pályázni, és vannak állandó magán- és céges adományozóik.

„A legkisebb támogatásnak is örülünk, mert minden forrásnak helye van. Sok intézmény jóval kevesebb eszközzel és szakemberrel rendelkezik, mi is csak azért tudjuk ilyen magas színvonalon végezni a munkánkat, mert a fenntartónk kiemelt támogatást biztosít számukra, és mert van egy stabil támogató közösség a hátuk mögött.”

Ettől függően ők is küzdenek az országosan létező szakember-hiánnyal, főleg gyógypedagógusra lenne szükségük. "Az autizmus speciális ága a fogyatékosságnak, amivel nem mindenki tud, vagy akar foglalkozni. Elhivatottság, megfelelő szemlélet és teherbírás szükséges ahhoz, hogy valaki hosszú távon végezni tudja. Szerencsések vagyunk, nagyon régi munkatársi gárdánk van, akik még az induláskor csatlakoztak és több mint 15 éve itt dolgoznak; az új kollégákat igyekszünk kiképezni, a gyakornokokat pedig itt tartani, mert ha valaki egyszer idejön és belelát, beleszeret és itt marad velünk, meglátja munkánk szépségeit, amiből egyébként nagyon sok van."

A képzésre azért van szükség, mert előírás, hogy a munkatársak az autizmus-spektrumzavar pedagógiáját elvégző gyógypedagógusok legyenek, amit nem könnyű teljesíteni, hiszen csak pár éve van Magyarországon ilyen képzés, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolán. Mivel annak gyakorlati helyeként működnek, igyekeznek a gyakorlatosokat magukhoz csábítani. Emellett a náluk dolgozó „sima” pedagógusokat is átképzik gyógypedagógusnak, azaz beíratják a főiskola autizmus szakirányára.

Amikor a munkatársakról kérdezem, a vezető így válaszol: "Azt szoktam mondani: egy autista gyerek nemcsak nyolc órán át autista. Ahhoz, hogy ebben a komplex intézményben hatékony fejlesztő munkát tudjunk végezni a nap 24 órájában és az év 340-365 napján itt tartózkodó gyerekekkel, nagyon fontos, hogy az itt dolgozó munkatársak ugyanazokon az elveken és szakmai szabályok szerint dolgozzanak, mert erre az autista gyermeknek óriási szüksége van. Nálunk a takarítónéni is pontosan tudja, mik az autizmus sajátosságai, hogyan kell velük kommunikálni, mit jelent egy napirendi kártya, hiszen ők is mindennap itt vannak velük."

Ezért nagyon fontos, hogy a munkatársak egy olyan közösséget alkossanak, ahol mindenki tud mindenkivel együtt dolgozni, folyamatosan kommunikálni és megbeszélni mindent egy-egy gyerekkel kapcsolatban. Ahogy a gyógypedagógus megtanít egy gyereket az asztalnál ülni vagy kezet mosni, a szociális gondozónak ugyanazt és ugyanúgy kell csinálnia reggel és este, hét közben és hétvégén is. Ez csak állandó kapcsolattartással és kommunikációval működik az egyes intézményi egységek és az egyes dolgozók között – avat be a részletekbe a vezető, majd hozzáteszi: a munkatársak a folyamatos működés miatt sok időt töltenek bent, nagyon fontos ezért, hogy a gyerekeket és egymást is jól ismerjék.

„Nem egy könnyű munka, pszichésen is megterhelő, tehát rájuk is figyelnünk kell, nemcsak a gyerekekre. Mindenkinek lehet rossz napja, elakadása, de akkor ott a másik, aki tud neki segíteni, tovább tudja lendíteni.” Van lelki igazgatójuk is, Szabó Ferenc József atya személyében, őt is meg lehet keresni bármikor, ha egy kollégának vagy szülőnek erre szüksége van. Ezen kívül szerveznek továbbképzéseket, szakmai napokat külsős szakemberekkel, de karácsonyi ünnepségeket és egyéb, kikapcsolódási lehetőséget nyújtó közös eseményeket is.

Sem a családok felé, sem a munkatársak felé nincs aktív hitélettel kapcsolatos elvárás, de ettől függetlenül aki náluk dolgozik már valamilyen szinten elköteleződik, hiszen a hitélet az intézmény mindennapjaiban is jelen van. "Kolostorépületben vagyunk, József atyán kívül még három paptestvér lakik mellettünk, velük is napi szinten találkozunk. Az egész intézményt átlengi a ferences szellemiség: rászorulókon próbálunk segíteni, a társadalom egy nagyon nehéz sorsú csoportjának."

Az egyházi ünnepeket megtartják a gyerekekkel együtt is, Szent Ferenc napját megünneplik, van tanévnyitó- és záró szentmise, hitoktatás, önkéntes ministrálási lehetőség a miséken, és minden étkezés előtt van ima is. Ez utóbbi egyébként egy fontos kapaszkodó az autizmussal élők számára, de minden hittel kapcsolatos foglalkozás nagyon más, mint egy normális közösségben, és egyénfüggő, ki mennyit ért meg belőle. Egy autistának vizuálisan láthatóvá tenni és megértetni vele a nem látható Jóisten létét, nem könnyű feladat. Egyszer a tartományfőnök atya meglátogatott; s első kérdésük feléje az volt: megmutatná nekik, merre van a mennyországba vezető út?”

A napi programjukról érdeklődve megtudom: 8 órától 16 óráig tart az iskola, utána különböző egyéni terápiás foglalkozások, például zeneterápia, sportolási lehetőségek és közösségi programok következnek. Sokat sétálnak, kirándulnak, van saját buszuk, amivel nyáron sokat utaznak, meglátogatják a környékbeli állatkertet, strandot, mozit – cél a társadalomba való beilleszkedés segítése, önellátásuk fejlesztése. Vannak, akik minden hétvégén hazamennek (mint egy kollégiumban), és az iskolai szünetek nagy részét vagy egészét a családjukkal töltik; és vannak, akiket ritkábban, két-, három vagy négyhetente visznek haza. Ez több tényezőtől is függ: milyen a család anyagi helyzete (milyen gyakran tudnak eljönni érte), a távolság és az, hogy a gyerek hogyan viseli az utazást és a váltásokat. Ez a szülőkkel való állandó egyeztetést igényel.

"Mindentől függetlenül a legfontosabb, hogy a kapcsolat a gyerek és a család között ne szakadjon meg. Megpróbáljuk pótolni a családot, de nem tudjuk és hosszú távon nem is jó, hiszen mi csak határozott ideig tudunk ellátást biztosítani, utána a gyerekek visszakerülnek a szüleikhez, akiknek ismerniük kell őket."

A családdal való folyamatos kommunikáció a fejlesztő munkához is szükséges, így a fejlesztési és a gondozási terveket is mindig megbeszélik a családdal: számukra mi a prioritás, ők hogy látják, mit tudnak ők nyújtani, mit tud már a gyerek. Vannak fogadóórák, ahol egyeztetnek, szakmai tanácsokat kérhetnek, szülői értekezletek félévkor és év végén, a bentlakásos részen is, a vezetőség telefonszáma nyilvános, az intézmény bármikor elérhető. Közös céljuk a gyermekek fejlesztése, s mivel problémák mindig akadnak – ahogy mindenhol –, tudniuk kell arról, ha otthon vagy az intézményben valami nem jól működik. "

Nem meglepő módon, hosszú várólistájuk van, mert a felvételkor nagyon sok szempontot kell figyelembe venniük; például az iskolai és a bentlakásos szabad férőhelyek aktuális számát, és azt is, hogy a már kialakult rendszerbe és az adott csoportba beilleszthető-e a gyermek. Nem tudják túllépni a törvényi létszámot és felmenő rendszerben működnek, ezért jellemzően első- és másodikosokat tudnak felvenni – és ehhez is kell elegendő gyógypedagógus –, és a legritkábban tudnak felvenni felső tagozatos korúakat.

"Hatalmas felelősség felvenni egy gyermeket, hiszen a megfelelő ellátását biztosítanunk kell mindvégig. A családok részéről pedig egy hatalmas bizalom, hogy ránk bízzák őket. Mi ugyanis nemcsak abban segítünk nekik, hogy ellátjuk és oktatjuk a speciális igényű gyermekeiket, hanem abban is, hogy így a szülőknek több idejük jut magukra, egymásra, a többi gyermekükre, újra tudnak dolgozni és pihenni – s közben tudják, hogy biztonságos, szakmailag megfelelő és emberhez méltó környezetben, vagyis jó helyen van a gyermekük".

Mivel a karácsondi lakóotthon azon lakók élete végéig nyújt ellátást, akik szerencsére jó egészségnek örvendenek, így ott az indulás óta nincs szabad férőhelyük. Ez azt is jelenti, hogy a nyolcadik osztály után el kell engedni a gyerekek kezét; akiknek ekkor három lehetőségük van: középiskolában továbbtanulnak a képességeik alapján, otthon maradnak a családjukkal, vagy egy más típusú intézménybe továbbkerülnek – már ha sikerül, mert sok a gyermek, kevés intézmény van és általában sehol nincsenek szabad férőhelyek.

A lakóotthon feladata az önkiszolgálásra részben képes, de felügyeletre szoruló autizmussal élő, 16 év feletti  fiatalok számára egész életen át tartó, életkoruk, egészségi állapotuk és önellátási képességüknek megfelelő ellátás és lakhatás biztosítása. A tíz fiatalból öten dolgoznak az Argo Rehab Kft. üzemeltette majorságban, fóliasátrakban végeznek mezőgazdasági munkákat, ún. védett foglalkoztatásban, vagyis állandó felügyelet mellett. A másik öt, súlyosabban érintett fiatal pedig a lakóotthonban végez ház körüli munkát. Mindez délelőtt zajlik, ebéd után kis szabadidő, délután pedig közösségi programok, akár bent, akár a szabadban. Péntekenként kirándulni szoktak a Mátrába vagy bemennek a városi könyvtárba – az ő esetükben is kiemelt cél, hogy részt vegyenek a társadalom életében, különösen arra tekintettel, hogy a lakók szülei idősebbek; van olyan is, aki már elvesztette mindkét szülőjét, nincs hova hazamennie hétvégén.

Amikor arról kérdezem, hogy őt mi tartja itt, elmesélte, hogy a kezdetek óta dolgozik az intézményben, 2005-ben itt kezdte a főiskolai gyakorlatát, egy üzlet falán teljesen "véletlenül" látta meg az intézmény egyik rendezvényének plakátját, úgy jelentkezett gyakornoknak. És azóta tudja: semmi nem volt véletlen. Később pedagógusként kezdett dolgozni, majd végigjárta a ranglétrát: volt vezető gondozó, otthonvezető, 2012 óta pedig intézményvezető.

Amikor idekerült, azt mondta neki egy kisfiú, aki talált egy darab követ a kertben: "Ami neked szemét, az nekem kincs." Ettől kezdve teljesen más gondolkodásmódja lett. "Ezek a gyerekek azt mutatják meg nekem nap mint nap, hogyan lehet másképp látni ezt a világot. Örüljek a napfénynek, annak amim van. Itt nagyon lehet minden kis sikernek örülni. Egy normál iskolában az ötös dolgozatnak örülnek, itt annak, ha valaki önállóan megtanul kezet mosni, enni kanállal vagy kiolvasni egy betűt. Én pedig tudom, hogy ő honnan indult, neki mekkora erőfeszítést jelent, hogy ezt elsajátítsa, a munkatársaknak pedig mekkora  befektetés, hogy ezt megtanítsák neki. Egy-egy apró sikerélménynek nagyon tudunk örülni, és ez ad erőt a mindennapokhoz és a továbblépéshez."

És ami még hatalmas erőt tud adni, ennyi év távlatából: amikor látják az eltávozók sikereit: van, aki főiskolára jár, szakmát tanul, és sikeres abban, amiben jó; van, aki becsönget, beköszön vagy tőlük kér segítséget, mert tudja, hogy ők egy biztos pont voltak az életében. „Ez mind nagyon jó visszajelzés arra is, hogy van értelme a fejlesztőmunkát ilyen aprólékosan lebontani, pályázatot írni, támogatókat szerezni és egyáltalán: minden nap bejönni dolgozni.” Mindez különösen fontos volt a járvány alatt: akkor rendkívül nehéz volt eligazodni és hirtelen alkalmazkodni a napi szinten változó protokollok és szabályok között, és tekintettel lenni a változást nehezen viselő gyermekek, a családok és dolgozók védelmére, testi és lelki egészségére és arra, hogy a fejlesztést járvány alatt is folytatniuk kellett.

Erzsébet szerint minden olyan kezdeményezésnek, ahol az a cél, hogy valamilyen támogatást nyújtsanak mások számára, mindig jelentős szerepe van. A vezető szerint a Bízd Rá Magad weboldal révén könnyebben rájuk találnak azok, akiket az autizmus érint vagy foglalkoztat; elmondása szerint számos hívást kapnak olyanoktól, akik „csak” segítséget kérnek, például hol lehet diagnosztizálni, milyen támogatást tudnak igénybe venni, stb. 

„Minél több helyen megjelenünk, annál többen tudnak rólunk. Munkánk egy része a társadalmi szemlélet formálása, és ehhez fontos, hogy hiteles és szakmailag megerősített információk legyenek rólunk elérhetőek. Vagyis: ne mindenki az Esőember című film alapján ítélje meg az autizmussal élőket. Egy ilyen riport révén pedig pontosabb képet kapnak az autizmusról és a mindennapjainkról is.”

Forrás: Bízd Rá Magad Média
Szerző: Antal-Ferencz Ildikó
Kép forrása: Shutterstock, Unsplash, Ferences Rendi Autista Segítő Szolgálat