Beteg gyermek a családban

Kedves beteg gyermeket nevelő anyák és apák! Tudjuk, mennyire nehéz megküzdeni gyermekünk betegségével. Nagyon jellemző, hogy a betegség és annak következményeivel való harc minden időnket, mentális és érzelmi tartalékainkat felemészti. Eddig is a tőletek telhető legtöbbet tettétek meg a gyermeketekért, és erre méltán lehettek büszkék!

Próbálunk óvatosan fogalmazni, nehogy bárki bűntudatot vagy megbélyegzettséget érezzen e cikk olvasása közben. Ez az írás bátorítás akar lenni perspektíva váltáshoz. Vágyunk arra, hogy az egyéb kapcsolatotokra is jusson több idő és figyelem, elsősorban a párkapcsolatotoknak, a többi gyermeketeknek, emellett a barátaitoknak és a szüleiteknek is! Kérjük, ezeket szem előtt tartva olvassátok az alábbi sorokat!

Minden párkapcsolatnak számtalan kihívással kell szembenéznie, és minden párkapcsolat működtetése óriási energiabefektetést követel. Egy beteg vagy speciális szükségletű gyermek szülei azonban az átlagnál is több stresszel, nehézséggel néznek szembe nemcsak a gyermekük körüli teendők kapcsán, hanem a párkapcsolatukban is.

A beteg gyerekeket nevelő családok általában extra kihívásként írják le az ilyen gyerekek gondozását, ami egyrészt a társadalmi hozzáállásból, a közlekedésből, oktatási és egészségügyi rendszerből fakadó akadályokból, másrészt az egyén fizikai, érzelmi terhelhetőségből fakadnak.

A gyász megjelenése, tudatosítása

Minden egyes gyermekvállalás számtalan új készség kialakítására készteti a szülőket. Egy beteg vagy sérült gyermek esetében ez még hatványozottabban igaz, mert először is el kell gyászolni azt az gyermeket, akit elképzeltünk, aki álmainkban testileg-lelkileg egészséges, aki harmonikusan fejlődik, akinél kiszámíthatóan be fog következni egy-egy fejlődési lépcsőfok.

A gyász egy veszteség által kiváltott reakció, amit nemcsak egy haláleset, hanem a család rendszerét érintő bármilyen fájdalmat, szomorúságot előidéző esemény (válás, költözés, munkahely elvesztése), így a családban megjelenő betegség is kiválthat. Ha ez a veszteségélmény nincs elgyászolva, feldolgozva, annak hosszú távú következményei lesznek a családban.

A gyász feldolgozása

Egy beteg gyermek a családban sokféleképpen hathat a családi rendszerre. Elég gyakori a család elszigetelődése, magára maradása, összezárása. A szülők közötti kapcsolatot is megváltoztatja. A betegség akut fázisában, amikor a diagnózis kiderül, ill. az azt követő néhány hónapban a szülők élete annyira megváltozik, hogy szinte már semmilyen más tevékenységet nem végeznek, a betegség köré szűkül a család élete.

A gyerekkori krónikus betegség az egyik legnehezebb dolog, amivel egy szülőpár szembesülhet. Mindegy, hogy ez a gyermek születésekor, a gyermek fejlődésének korai szakaszában vagy iskolás korban derül ki: minden fázisban az érzelmek széles skáláját élhetjük át a tagadástól (ez nem történhet meg!), a szorongáson/félelmen át (Mit fogunk tenni? Hogyan fogjuk ezt átvészelni?) a dühig (Miért kell ennek a mi családunkkal megtörténnie?).

Ezek az érzelmek mind teljesen normálisak, és különböző módon, különböző időpontokban és különböző intenzitással hathatnak az családtagokra. Fontos felismerni, hogy mindannyian a magunk módján kezeljük az élet eseményeit, és hogy a férfiak és a nők másképp viszonyulnak az érzelmeikhez.

Anyagi teher

Egy beteg vagy különleges szükségletű gyermek gondozása sok szempontból megterhelő. Az érzelmi teher mellett a gyakorlatban a betegség pénzügyi vonzata is gyakran feszültség forrása a családban. A pénz önmagában is sokszor nehéz téma egy párkapcsolatban, energiabefektetést igényel, hogy a folyton változó szerepekről, a teherviselésről folyamatos párbeszéd legyen a pár két tagja között.

Egy betegség esetén ez is fokozottan igaz. Ha a pár mindkét tagja dolgozott, sokszor legalább egyiküknek fel kell hagynia a munkával, hogy a gyermekről gondoskodhasson. Az orvosi kezelések, gyógyszerek, gyógyászati segédeszközök, fejlesztések végeláthatatlan összegeket emésztenek fel a családi kasszából.

Az egészséges testvérek

A szülők sokszor annak érdekében, hogy teljesen a beteg gyermekre koncentrálhassanak, szüneteltetik a munkát, a tanulást, a baráti találkozókat, a közösségeikkel való találkozást. És miközben ez történik, ott vannak az egészséges testvérek is, akiknek szintén szükségük van némi figyelemre.

Nem meglepő, hogy az egészséges testvérek egy kicsit háttérbe szorulnak. Vagy akár az is előfordulhat, hogy más családtagok vigyáznak rájuk egy ideig, esetleg egy nagynéninél, nagybácsinál, vagy a nagyszülőknél kell maradniuk.

Ilyen esetben a többi gyermek is elkezd az addig megszokotthoz képest furcsán viselkedni, akár azzal, hogy viselkedésével felhívja magára a figyelmet, akár azzal, hogy megérezve a szülők túlzott terhelését, teljesen magába zárkózik és saját szükségleteit sem kimutatva igyekszik minél kevesebb gondot okozni a szüleinek.

A szülők gyakran bűntudatot éreznek amiatt, hogy nem tudnak annyira ott lenni sem fizikailag, sem érzelmileg a többi gyermekük mellett, mint korábban.

A környezet

Szerencsés, ha a betegség kiderülését követően a barátok és családtagok aktívan segíteni tudják a családot úgy, ahogy nekik az a legmegfelelőbb. Ez akár azt is jelentheti, hogy főzéssel, takarítással, a testvérek óvodába-iskolába kísérésével segítik ki a szülőket.

Gyakran érzik ugyanakkor a szülők, hogy a tágabb család és a barátok cserbenhagyták őket, mert nem nyújtják a várt vagy elvárt támogatást, bár igaz, hogy sokszor az igény kifejezése is nehézségekbe ütközik. Ez azt eredményezheti, hogy a házaspár vitatkozik egymással, mivel nem érzik magukat abban a helyzetben, hogy bárki másnak panaszkodhatnának.

A viták nem feltétlenül jelentenek problémát, különösen, ha a viták eredményeként sikerül megtalálni a helyzet feloldását, és ezáltal a feszültség képes csökkenni, de ha valamelyik fél úgy érzi, hogy minden munkát ő végez, minden felelősséget ő visel, vagy úgy érzi, hogy nem becsülik meg, akkor ezek az érzések felgyülemlenek, és jelentős feszültséget okozhatnak a kapcsolatban.

Réka és Arnold fiatal, huszonéves pár voltak, 3 éve házasok, egy 2 éves kisfiú szülei, amikor kiderült, újra kisbabát várnak. Felhőtlen volt az örömük, és Réka várandóssága is harmóniában telt. Bálint születése is rendben zajlott, és a szülést követő hónapok bár kialvatlanságot, és a kisgyerekes létben nem ritka távolodást hozták a pár számára, mégis remény volt bennük, hogy újra közelebb tudnak majd kerülni.

Bálint 6 hónapos korában Réka kezdett el gyanakodni, hogy a kisfiú nem hall jól, nem fordítja úgy a fejét a hangok irányába, sokszor csak egész nagy zajokra reagál, akkor is inkább megijed. Vizsgálatok tucatjai következtek, és bár megállapították a halláscsökkenést, nem találták a valódi okát, és így a gyógymódot sem.

Végül több, mint egy évvel később idegrendszeri fejlődési rendellenességet tártak fel nála, ami folyamatos hallásromlással jár együtt.

A kisfiú 2,5 éves volt, amikor Réka és Arnold párterápiára jelentkeztek azzal, hogy eltávolodtak, és bár szeretik egymást, de nem tudnak beszélgetni, és nem értik a másikat.

A folyamatban ránézve a kiderülésétől az azóta eltelt 2 évben a betegséghez fűződő érzéseikre, reakcióikra Réka szomorúságról, fájdalomról, a fiuk jövőjével kapcsolatos aggódásról számolt be, amit bár jól esett volna megosztania Arnolddal, de folyton annyira fáradtnak és kimerültnek érezte magát, hogy csak ritkán tudta ezt megtenni.

Arnold dühös volt, hogy az orvosok nemcsak nem voltak képesek megtalálni a betegség okát, de ezt érzéketlenül is kommunikálták. Tehetetlennek és bénultnak érezte magát, hogy ő, mint apa nem tud segíteni a fiának, és látja a feleségét is gyötrődni.

Míg Rékát az újabb és újabb gyógykezelésekbe, terápiákba vetett remény vitte előre, addig Arnold a munkájába temetkezett, túlórákat, extra munkákat vállalt, hogy a gyógykezelések költségét előteremtse. Mindeközben egyre ritkábban találkoztak, Arnold hajnalban kelt, kora reggel elment otthonról, és bár este a vacsorában, fürdetésben, fektetésben segített, de általában a gyerekek fektetésénél sokszor el is aludt a gyerekszobában. Egyre többet morogtak egymással, bár nagy heves veszekedéseik nem voltak, mégis távolodtak.

Ahogy haladt előre a párterápiás folyamat, egyre könnyebben ki tudtak mondani olyan érzéseket, amiket korábban maguk előtt is titkoltak: megfagyottságot, félelmeket, amik pedig visszahozták az együttérzést és az összetartozás érzését.

A párkapcsolatukra hozott kép az első ülésen egy viharos tengeren vergődő hajó, ami egykor nagyon szép és erős volt, de ki tudja hová sodorja az ár. Az utolsó ülésen ez a kép átalakult egy olyan hajóvá, ami alatt bár még mindig viharos a tenger, de összetartó legénysége meg tudja keresni a közeli kikötőt, és képes odanavigálni viharban is.

A párkapcsolat ápolása ilyenkor is elengedhetetlen

Borzasztóan nehéz időt és energiát szakítani arra, hogy egy beteg vagy különleges szükségletű gyermek gondozása közben a pár odafigyeljen egymásra, és feltöltsék egymás szeretettankját. Még önzőnek vagy durvának is tűnhet, hogy a szeretetteljes kapcsolat intimitására és melegségére koncentráljunk, amikor a gyermek beteg.

Hosszú távon azonban nemcsak a házaspár, de a gyerek(ek) is jól jár(nak), ha a pár a nehéz időkben is időt szán az együttlétre, a minőségi időre, az érzéseik kimondására.

A gyerekek sokféleképpen profitálnak abból, ha szeretetteljes környezetben gondoskodnak róluk, ahol nemcsak velük, hanem egymással is figyelmesek és előzékenyek a szüleik. Ha a párkapcsolat feszült, távolságtartó, az nemcsak a családi élet minőségére van hatással, hanem akár a betegség lefolyását is negatívan befolyásolhatja.

Segítséget kérni nem szégyen, hanem életmentő!

Érdemes olyan szülőkkel felvenni a kapcsolatot, akik hasonló tapasztalatokon mennek/mentek keresztül, tőlük nemcsak hasznos információkhoz és tanácsokhoz lehet jutni, de meghallgatásra, megértésre is sokszor náluk talál a pár, ami segítheti a pár közötti feszültségek és frusztrációk oldódását is.

Sokunknak nehezére esik segítséget kérni, bennünk van, hogy majd mi megoldjuk, ha fogszorítva is! Ahogyan minden ember más, úgy minden gyász és veszteségélmény feldolgozás is különböző. Van, aki rövidebb idő alatt képes eljutni az elfogadásig, van, akinek hosszabb idő szükséges, és van, akinek szakember segítségét kell igénybe venni, hogy a nehéz érzéseit el tudja fogadni.

Bizonyos helyzetekben viszont elkerülhetetlen, hogy megbízzunk valaki(k)ben (ha olyan állapotú a beteg gyermek, akár ápolásban jártas szakemberben), aki be tud ugrani pár órára vagy egy estére vigyázni a gyerek(ek)re.

A napközbeni kapcsolattartás, egy-egy rövid kedves üzenet vagy telefonhívás is segíthet, de időről-időre prioritást kell élveznie a párkapcsolatnak, hogy az se betegedjen bele a nehéz időkbe.

További értékes cikkekért, programokért, tanúságtételekért iratkozz fel havi hírlevelünkre itt!

Élj a cikkünk alatt található támogató lehetőségekkel, kapcsolódj be programjainkba, kurzusainkba és nyerj inspirációt további cikkeinkből!

Forrás: Bízd Rá Magad Média
Képek forrása: freepik.com, depositphotos.com
Szerző: Kigyóssy-Bozsó Andrea