Minden párkapcsolatnak számtalan kihívással kell szembenéznie, és minden párkapcsolat működtetése óriási energiabefektetést követel. Egy beteg vagy speciális szükségletű gyermek szülei azonban az átlagnál is több stresszel, nehézséggel néznek szembe nemcsak a gyermekük körüli teendők kapcsán, hanem a párkapcsolatukban is.
A beteg gyerekeket nevelő családok általában extra kihívásként írják le az ilyen gyerekek gondozását, ami egyrészt a társadalmi hozzáállásból, a közlekedésből, oktatási és egészségügyi rendszerből fakadó akadályokból, másrészt az egyén fizikai, érzelmi terhelhetőségből fakadnak.
Minden egyes gyermekvállalás számtalan új készség kialakítására készteti a szülőket. Egy beteg vagy sérült gyermek esetében ez még hatványozottabban igaz, mert először is el kell gyászolni azt az gyermeket, akit elképzeltünk, aki álmainkban testileg-lelkileg egészséges, aki harmonikusan fejlődik, akinél kiszámíthatóan be fog következni egy-egy fejlődési lépcsőfok.
A gyász egy veszteség által kiváltott reakció, amit nemcsak egy haláleset, hanem a család rendszerét érintő bármilyen fájdalmat, szomorúságot előidéző esemény (válás, költözés, munkahely elvesztése), így a családban megjelenő betegség is kiválthat. Ha ez a veszteségélmény nincs elgyászolva, feldolgozva, annak hosszú távú következményei lesznek a családban.
Egy beteg gyermek a családban sokféleképpen hathat a családi rendszerre. Elég gyakori a család elszigetelődése, magára maradása, összezárása. A szülők közötti kapcsolatot is megváltoztatja. A betegség akut fázisában, amikor a diagnózis kiderül, ill. az azt követő néhány hónapban a szülők élete annyira megváltozik, hogy szinte már semmilyen más tevékenységet nem végeznek, a betegség köré szűkül a család élete.
A gyerekkori krónikus betegség az egyik legnehezebb dolog, amivel egy szülőpár szembesülhet. Mindegy, hogy ez a gyermek születésekor, a gyermek fejlődésének korai szakaszában vagy iskolás korban derül ki: minden fázisban az érzelmek széles skáláját élhetjük át a tagadástól (ez nem történhet meg!), a szorongáson/félelmen át (Mit fogunk tenni? Hogyan fogjuk ezt átvészelni?) a dühig (Miért kell ennek a mi családunkkal megtörténnie?).
Ezek az érzelmek mind teljesen normálisak, és különböző módon, különböző időpontokban és különböző intenzitással hathatnak az családtagokra. Fontos felismerni, hogy mindannyian a magunk módján kezeljük az élet eseményeit, és hogy a férfiak és a nők másképp viszonyulnak az érzelmeikhez.
Egy beteg vagy különleges szükségletű gyermek gondozása sok szempontból megterhelő. Az érzelmi teher mellett a gyakorlatban a betegség pénzügyi vonzata is gyakran feszültség forrása a családban. A pénz önmagában is sokszor nehéz téma egy párkapcsolatban, energiabefektetést igényel, hogy a folyton változó szerepekről, a teherviselésről folyamatos párbeszéd legyen a pár két tagja között.
Egy betegség esetén ez is fokozottan igaz. Ha a pár mindkét tagja dolgozott, sokszor legalább egyiküknek fel kell hagynia a munkával, hogy a gyermekről gondoskodhasson. Az orvosi kezelések, gyógyszerek, gyógyászati segédeszközök, fejlesztések végeláthatatlan összegeket emésztenek fel a családi kasszából.
A szülők sokszor annak érdekében, hogy teljesen a beteg gyermekre koncentrálhassanak, szüneteltetik a munkát, a tanulást, a baráti találkozókat, a közösségeikkel való találkozást. És miközben ez történik, ott vannak az egészséges testvérek is, akiknek szintén szükségük van némi figyelemre.
Nem meglepő, hogy az egészséges testvérek egy kicsit háttérbe szorulnak. Vagy akár az is előfordulhat, hogy más családtagok vigyáznak rájuk egy ideig, esetleg egy nagynéninél, nagybácsinál, vagy a nagyszülőknél kell maradniuk.
Ilyen esetben a többi gyermek is elkezd az addig megszokotthoz képest furcsán viselkedni, akár azzal, hogy viselkedésével felhívja magára a figyelmet, akár azzal, hogy megérezve a szülők túlzott terhelését, teljesen magába zárkózik és saját szükségleteit sem kimutatva igyekszik minél kevesebb gondot okozni a szüleinek.
A szülők gyakran bűntudatot éreznek amiatt, hogy nem tudnak annyira ott lenni sem fizikailag, sem érzelmileg a többi gyermekük mellett, mint korábban.
Szerencsés, ha a betegség kiderülését követően a barátok és családtagok aktívan segíteni tudják a családot úgy, ahogy nekik az a legmegfelelőbb. Ez akár azt is jelentheti, hogy főzéssel, takarítással, a testvérek óvodába-iskolába kísérésével segítik ki a szülőket.
Gyakran érzik ugyanakkor a szülők, hogy a tágabb család és a barátok cserbenhagyták őket, mert nem nyújtják a várt vagy elvárt támogatást, bár igaz, hogy sokszor az igény kifejezése is nehézségekbe ütközik. Ez azt eredményezheti, hogy a házaspár vitatkozik egymással, mivel nem érzik magukat abban a helyzetben, hogy bárki másnak panaszkodhatnának.
A viták nem feltétlenül jelentenek problémát, különösen, ha a viták eredményeként sikerül megtalálni a helyzet feloldását, és ezáltal a feszültség képes csökkenni, de ha valamelyik fél úgy érzi, hogy minden munkát ő végez, minden felelősséget ő visel, vagy úgy érzi, hogy nem becsülik meg, akkor ezek az érzések felgyülemlenek, és jelentős feszültséget okozhatnak a kapcsolatban.
Réka és Arnold fiatal, huszonéves pár voltak, 3 éve házasok, egy 2 éves kisfiú szülei, amikor kiderült, újra kisbabát várnak. Felhőtlen volt az örömük, és Réka várandóssága is harmóniában telt. Bálint születése is rendben zajlott, és a szülést követő hónapok bár kialvatlanságot, és a kisgyerekes létben nem ritka távolodást hozták a pár számára, mégis remény volt bennük, hogy újra közelebb tudnak majd kerülni.
Bálint 6 hónapos korában Réka kezdett el gyanakodni, hogy a kisfiú nem hall jól, nem fordítja úgy a fejét a hangok irányába, sokszor csak egész nagy zajokra reagál, akkor is inkább megijed. Vizsgálatok tucatjai következtek, és bár megállapították a halláscsökkenést, nem találták a valódi okát, és így a gyógymódot sem.
Végül több, mint egy évvel később idegrendszeri fejlődési rendellenességet tártak fel nála, ami folyamatos hallásromlással jár együtt.
A kisfiú 2,5 éves volt, amikor Réka és Arnold párterápiára jelentkeztek azzal, hogy eltávolodtak, és bár szeretik egymást, de nem tudnak beszélgetni, és nem értik a másikat.
A folyamatban ránézve a kiderülésétől az azóta eltelt 2 évben a betegséghez fűződő érzéseikre, reakcióikra Réka szomorúságról, fájdalomról, a fiuk jövőjével kapcsolatos aggódásról számolt be, amit bár jól esett volna megosztania Arnolddal, de folyton annyira fáradtnak és kimerültnek érezte magát, hogy csak ritkán tudta ezt megtenni.
Arnold dühös volt, hogy az orvosok nemcsak nem voltak képesek megtalálni a betegség okát, de ezt érzéketlenül is kommunikálták. Tehetetlennek és bénultnak érezte magát, hogy ő, mint apa nem tud segíteni a fiának, és látja a feleségét is gyötrődni.
Míg Rékát az újabb és újabb gyógykezelésekbe, terápiákba vetett remény vitte előre, addig Arnold a munkájába temetkezett, túlórákat, extra munkákat vállalt, hogy a gyógykezelések költségét előteremtse. Mindeközben egyre ritkábban találkoztak, Arnold hajnalban kelt, kora reggel elment otthonról, és bár este a vacsorában, fürdetésben, fektetésben segített, de általában a gyerekek fektetésénél sokszor el is aludt a gyerekszobában. Egyre többet morogtak egymással, bár nagy heves veszekedéseik nem voltak, mégis távolodtak.
Ahogy haladt előre a párterápiás folyamat, egyre könnyebben ki tudtak mondani olyan érzéseket, amiket korábban maguk előtt is titkoltak: megfagyottságot, félelmeket, amik pedig visszahozták az együttérzést és az összetartozás érzését.
A párkapcsolatukra hozott kép az első ülésen egy viharos tengeren vergődő hajó, ami egykor nagyon szép és erős volt, de ki tudja hová sodorja az ár. Az utolsó ülésen ez a kép átalakult egy olyan hajóvá, ami alatt bár még mindig viharos a tenger, de összetartó legénysége meg tudja keresni a közeli kikötőt, és képes odanavigálni viharban is.
Borzasztóan nehéz időt és energiát szakítani arra, hogy egy beteg vagy különleges szükségletű gyermek gondozása közben a pár odafigyeljen egymásra, és feltöltsék egymás szeretettankját. Még önzőnek vagy durvának is tűnhet, hogy a szeretetteljes kapcsolat intimitására és melegségére koncentráljunk, amikor a gyermek beteg.
Hosszú távon azonban nemcsak a házaspár, de a gyerek(ek) is jól jár(nak), ha a pár a nehéz időkben is időt szán az együttlétre, a minőségi időre, az érzéseik kimondására.
A gyerekek sokféleképpen profitálnak abból, ha szeretetteljes környezetben gondoskodnak róluk, ahol nemcsak velük, hanem egymással is figyelmesek és előzékenyek a szüleik. Ha a párkapcsolat feszült, távolságtartó, az nemcsak a családi élet minőségére van hatással, hanem akár a betegség lefolyását is negatívan befolyásolhatja.
Érdemes olyan szülőkkel felvenni a kapcsolatot, akik hasonló tapasztalatokon mennek/mentek keresztül, tőlük nemcsak hasznos információkhoz és tanácsokhoz lehet jutni, de meghallgatásra, megértésre is sokszor náluk talál a pár, ami segítheti a pár közötti feszültségek és frusztrációk oldódását is.
Sokunknak nehezére esik segítséget kérni, bennünk van, hogy majd mi megoldjuk, ha fogszorítva is! Ahogyan minden ember más, úgy minden gyász és veszteségélmény feldolgozás is különböző. Van, aki rövidebb idő alatt képes eljutni az elfogadásig, van, akinek hosszabb idő szükséges, és van, akinek szakember segítségét kell igénybe venni, hogy a nehéz érzéseit el tudja fogadni.
Bizonyos helyzetekben viszont elkerülhetetlen, hogy megbízzunk valaki(k)ben (ha olyan állapotú a beteg gyermek, akár ápolásban jártas szakemberben), aki be tud ugrani pár órára vagy egy estére vigyázni a gyerek(ek)re.
A napközbeni kapcsolattartás, egy-egy rövid kedves üzenet vagy telefonhívás is segíthet, de időről-időre prioritást kell élveznie a párkapcsolatnak, hogy az se betegedjen bele a nehéz időkbe.
További értékes cikkekért, programokért, tanúságtételekért iratkozz fel havi hírlevelünkre itt!
Élj a cikkünk alatt található támogató lehetőségekkel, kapcsolódj be programjainkba, kurzusainkba és nyerj inspirációt további cikkeinkből!
Forrás: Bízd Rá Magad Média
Képek forrása: freepik.com, depositphotos.com
Szerző: Kigyóssy-Bozsó Andrea
Budapesti Korai Fejlesztő Központ - Autista gyermekcsoportok
Segítő jelleg: fejlesztő foglalkozás, fogyatékos személyek szakellátása, gyermekneurológia, gyógypedagógia, tanácsadás
Ajánljuk: gyerekeknek
Elérhető: Újbuda és Zugló, egész évben rendszeresen
Budapesti Korai Fejlesztő Központ - EGYMI
Down Dada Sorstárs Segítő Szolgálat
Segítő jelleg: szemléletformálás, tanácsadás, örökbefogadás
Ajánljuk: várandósoknak, szülőknek
Elérhető: Bárhonnan az országból, folyamatosan
Down Alapítvány Down Dada Szolgálata
Gézengúz Alapítvány a Születési Károsultakért
Segítő jelleg: fejlesztő foglalkozás, gyógytorna, mozgásfejlesztés
Ajánljuk: gyerekeknek, szülőknek
Elérhető: országosan, folyamatosan
Gézengúz Alapítvány
Antropos Pár- és családterápia
Segítő jelleg: terápia
Ajánljuk: családoknak, pároknak, házasoknak
Elérhető: Budapest és környéke, csütörtökönként
Antropos Mentálhigiénés Módszertani Központ
Kilátó - Család- és párkonzultáció
Segítő jelleg: konzultáció, mentálhigiénés segítség, segítő beszélgetés
Ajánljuk: kamaszoknak, családoknak, szülőknek, pároknak, házasoknak
Elérhető: országosan, szeptembertől júniusig
Kilátó Ferences Mentálhigiénés és Lelkigondozói Szolgálat
Budapesti Korai Fejlesztő Központ - Gyógypedagógiai óvoda
Segítő jelleg: fejlesztő foglalkozás, fogyatékos személyek szakellátása, gyermekneurológia, gyógypedagógia, gyermekfoglalkozás
Ajánljuk: gyerekeknek
Elérhető: Újbuda és Zugló, egész évben rendszeresen
Budapesti Korai Fejlesztő Központ - EGYMI
KétIgen - párkapcsolat-gazdagító műhelyek
Segítő jelleg: tréning
Ajánljuk: pároknak, házasoknak, jegyeseknek
Elérhető: személyesen budapesti helyszínen vagy online , évente több előre meghirdetett alkalommal
KétIgen Alapítvány
MotiVÁCió - család- és párkonzultáció
Segítő jelleg: konzultáció, terápia
Ajánljuk: családoknak, pároknak, házasoknak
Elérhető: Váci Egyházmegye, de a konzultációk online is elérhetőek, előzetes bejelentkezés alapján
MotiVÁCió Képzési Központ Nonprofit Kft.
Remény Háza-családterápia
Segítő jelleg: terápia
Ajánljuk: családoknak
Elérhető: Szeged központtal Dél-Alföldi Régió, egész évben rendszeres jelleggel
Remény Háza Pár-Kapcsolat és Család Műhely
KétIgen - önismereti műhelyek pároknak
Segítő jelleg: tréning
Ajánljuk: pároknak, házasoknak, jegyeseknek
Elérhető: Budapesten, évente több előre meghirdetett alkalommal
KétIgen Alapítvány
Budapesti Korai Fejlesztő Központ - Komplex gyógypedagógiai fejlesztés és tanácsadás
Segítő jelleg: fejlesztő foglalkozás, gyermekneurológia, gyógypedagógia, gyógytorna, konzultáció, mentálhigiénés segítség, mozgásfejlesztés, tanácsadás
Ajánljuk: gyerekeknek, családoknak, szülőknek
Elérhető: Újbudán és Zuglóban, egész évben rendszeresen
Budapesti Korai Fejlesztő Központ - EGYMI
MotiVÁCió - támogató csoport eltérő fejlődésű gyermekek szüleinek
Segítő jelleg: önsegítő csoport
Ajánljuk: szülőknek
Elérhető: Váci Egyházmegye, online, előzetes bejelentkezés alapján
MotiVÁCió Képzési Központ Nonprofit Kft.
Börzsei Barbara Komplex Korai Intervenciós és Gyermek Mozgásfejlesztő Központ
Segítő jelleg: egészségügyi ellátás, fejlesztő foglalkozás, gyermekneurológia, gyógypedagógia, gyógytorna, konzultáció, mozgásfejlesztés, tanácsadás
Ajánljuk: gyerekeknek, családoknak, szülőknek
Elérhető: Országosan, folyamatosan
Katolikus Szeretetszolgálat
Szociális Testvérek Társasága - Pár- és családterápia
Segítő jelleg: segítő beszélgetés, terápia
Ajánljuk: családoknak, pároknak, házasoknak, jegyeseknek
Elérhető: Budapesten, előzetes bejelentkezés alapján
Szociális Testvérek Társasága
Szociális Testvérek Társasága - Családterápiás témájú képzések, előadások
Segítő jelleg: előadás, képzés
Ajánljuk: családoknak, pároknak, házasoknak, jegyeseknek
Elérhető: országosan, évente többször előre meghirdetett időpontban és más szervezetek, közösségek felkérésére, meghatározott időpontban, külön meghívásként
Szociális Testvérek Társasága
Weboldalunk olyan megoldásokat (feltétlenül szükséges, valamint statisztikát támogató sütik) használ, melyekkel a jobb szolgáltatás érdekében elemzi a weboldal forgalmát, és személyre szabottabb élményt kínál. A részleteket megtalálod az Adatkezelési tájékoztatónkban. Jó böngészést kívánunk!
Feltétlenül szükséges sütik
A weboldalon működő szolgáltatásokhoz szükséges.
Statisztikához használt sütik
Ezeket a sütiket arra használjuk, hogy információkat gyűjtsünk weboldalunk forgalmáról webhelyünk használatának elemzéséhez. Ezek a nyomkövető és teljesítménnyel kapcsolatos sütikkel összegyűjtött információk egyetlen személyt sem azonosítanak.