Kavarognak bennünk az érzések. Ez nem lehet igaz, velünk ez nem történhet meg. Biztos tévedtek, és a következő vizsgálaton bebizonyosodik, hogy nincs semmi gond. De mégis, mi van, ha igaz? Akkor döntenünk kell, hogy megszülessen-e. Ha úgy döntünk, hogy vállaljuk, akkor vége a boldogságunknak? Az biztos, hogy gyökeresen megváltozik minden. Tényleg tönkretesszük az életünket? És nemcsak a sajátunkat, hanem a testvéreiét is, az egész családunkat? Soha többet nem fogunk nevetni, nem leszünk boldogok? Nem fogunk tudni dolgozni, utazni? Elpártolnak a barátaink?
Kavarognak bennem a gondolatok. Félek, iszonyúan félek. Az ismeretlentől, amiről nagyon sokan azt mondják, hogy ne vállaljam. Még dönthetek. Örüljek neki, hogy most kiderült. Még választhatom a régi életemet. Még fiatal vagyok, szülhetek másikat. Nem muszáj megtartani ezt a terhességet. A 24. hétig még dönthetek. A törvény szerint.
De én már édesanya vagyok, hiszen készültünk rá, várom. Már érzem azt is, hogy mocorog a hasamban. Szoktam vele beszélgetni. Már neve is van.
Hogyan dönthetnék én az ő életéről?
Félek. Bárhogy is döntök, nagyon nehéz lesz. A diagnózis közlésekor kaptam egy időpontot a terhességmegszakításra. Holnapután reggel befekhetek az osztályra, és megindítják a szülést. Van még lehetőségem, lehetőségünk a férjemmel dönteni?
Beszélni kéne valakivel, aki ismeri ezt az érzést, aki maga is átment ezen, aki nevel egy Down-szindrómás gyereket! Vagy aki látott már ilyen családokat. Hátha mégis lehet ezzel élni. Akár boldogan is. Hátha nem az az egyetlen út, hogy ne szülessen meg.
Mintha említette volna az orvos is, hogy ha mégis megtartanánk, akkor vannak valakik, akik segítenek a felkészülésben. De nem emlékszem pontosan, szinte semmire nem emlékszem. Mintha egy mély kútba estem volna, és az életemért küzdenék. Rákeresek a neten, talán megtalálom őket.
Megvan. Tudtam beszélni velük. Akár már ma, vagy holnap találkozhatunk személyesen is, hogy beszélgessünk.
Találkoztunk. Rengeteg mindent mondott. Egy részét talán nem is fogtam fel. De valahol itt kavarog bennem. Azt mondta, hogy hagyjak egy pici időt magamnak. Természetes, hogy az első érzés bennem az, hogy szabaduljak ebből a helyzetből.
Mindnyájan ezt érezték, amikor náluk kiderült. De a szülők többségének nem volt választása, csak születés után tudták meg, hogy Down-babájuk lett.
Én felkészülhetek. Találkozhatok családokkal, akik Down-szindrómás gyerekkel élnek, és boldogok. Már nem cserélnék el az életüket, a gyereküket semmire. Elmehetek a Down Alapítvány Korai Fejlesztőjébe, ahova majd járhatunk, miután megszületett. A Down-szindrómás gyerekek nem szenvednek, ha szerető családban nőnek fel, boldog emberek lehetnek.
Vannak családok, akik örökbefogadtak Down-szindrómás babát, és boldogan élnek velük.
Nem értem, hogy választhatja valaki ezt önként, de talán akkor mégse olyan borzalmas ezzel élni.
Sajnos a Down-szindrómával együtt járhatnak társult betegségek. De a Down Dada Sorstárs Segítő Szolgálat abban is tud segíteni, hogy kiderüljön, nálunk van-e ilyen. A leggyakoribb a veleszületett szívfejlődési rendellenesség, de ezt már most meg lehet állapítani, hogy a mi babánknál fennáll-e. Segítenek, hogy mielőbb kapjunk időpontot magzati szív ultrahang vizsgálatra, ahol megtudhatjuk, hogy a mi kisbabánk szíve rendben van-e. Ha lenne szívfejlődési rendellenessége, akkor ma már jól műthetők ezek, de reméljük, hogy az ő szíve egészséges.
Tudnak ajánlani olyan orvosokat is, akik kifejezetten empatikusak ebben a kérdésben, és támogatnak, ha a megtartás mellett döntünk. És bármikor fordulhatok hozzájuk, a terhesség alatt, és utána is, ha lelki támogatásra van szükségem, ha kérdésem van. Van érintett édesanya pszichológusuk is, ha szükségem van rá, vele is beszélgethetek. Először érzem kicsit jobban magamat, mióta felmerült, hogy gond lehet a babánkkal. Jó, hogy nem vagyok egyedül!
A legfontosabb, amit mondott, hogy van választási lehetőségem, dönthetünk amellett is, hogy megtartjuk a babát. Nem lesz könnyű, mert sokan nem fognak egyetérteni velünk, de ez a mi döntésünk kell legyen. Nem leszünk egyedül, számíthatunk rájuk, a sorstársakra.
Ha úgy döntünk, hogy megtartjuk ezt a babát, akkor sok minden van, ami segíthet minket az új élethelyzetünkben.
Vannak korai fejlesztő központok, például Budapesten a Down Alapítványé, van Down Ambulancia a Bethesda Kórházban, ahol 0-18 éves korig gondozzák a Down-szindrómás gyermekeket. 18 év fölöttieknek pedig az Irgalmas Kórházban működik a Down Egészségközpont. Vannak támogatott lakhatások, a Down Alapítvány, de más alapítványok is működtetnek ilyet, ahol a segítettek önálló életet élhetnek, dolgozhatnak, szórakozhatnak, sportolhatnak.
Nem lesz könnyű, sokszor fogunk akadályokba ütközni, de képesek leszünk rá, hogy boldog életünk legyen vele. Ha most egy tipikus fejlődésű baba lenne a pocakomban, akkor se tudnánk semmi biztosat az ő jövőjéről. Bármi történhetne vele is. Higgyek a babánkban és magunkban. Nincs szuper képességekre szükségünk, csak arra, amire minden szülőnek szüksége van egy gyerek felneveléséhez.
Vannak anyagi juttatások is, amik segítenek majd. Ezekről is elmondott sok mindent, de amikor majd megszületik, segítenek mindenben, hogy mikor, hol, mit tudunk igényelni. Vannak a facebookon szülői csoportok, már most is javasolt egyet, a Down-szindrómás babát várok csoportot, ahol csupa olyan szülő van, akik szintén tudták már a várandósság ideje alatt, hogy Down-babájuk lesz. Ez egy pici, családias csoport, ott is tudok kérdezni, illetve találok egy csomó jó cikket, videot, ami segíthet. Van olyan angol nyelvű könyv, ami kifejezetten a Down-babák szoptatásáról szól, és segíthet felkészülni arra, hogy tudjam majd szoptatni a babámat. Van olyan szoptatási tanácsadó is, aki érintett, sorstárs anyuka, őt is kereshetem már a terhesség alatt is, vagy a szülés után, ha problémám lenne.
Ajánlott még sok jó cikket, blogot, és videokat is, amik segítenek megismerni az életet egy Down-szindrómás gyerekkel. Pl. https://downbaba.hu/, https://mas-szemmel.blog.hu/,.
Szülés után pedig vannak szülői facebook csoportok, ahol rengeteg információhoz juthatok, kérdezhetek, ha orvost, bölcsődét, óvodát, iskolát keresek, a juttatásokkal kapcsolatban, bármiben, amiben elakadok. Természetesen a Down Dadákra is számíthatok később is, nemcsak most a várandósság alatt.
Ha hívő vagyok, akkor sokat segíthet az a közösség, ahova tartozom. Mondjuk el nekik nyugodtan már most, hogy egy ismeretlen, nehéz, de különleges út előtt állunk, ahol számítunk az ő támogatásukra is. Lehet, hogy lesz, aki nem fogja megérteni a döntésünket, eltávolodik tőlünk, de lesznek értékes új barátaink, új kapcsolataink is.
Amikor összeházasodtunk, az esküvőn, az esküben igent mondtunk erre a kérdésre: „elfogadod-e a gyermekeket, akikkel Isten megajándékozza házasságotokat?”
Talán akkor nem gondoltunk arra, hogy ez a kérdés nem véletlenül került be az esküvői szertartás szövegébe. Nem azért, amikor egy várva várt gyerek érkezik hozzánk, hanem pont az olyan helyzetek miatt, amiben most vagyunk.
De ha elhisszük, hogy Isten nem véletlenül pont ezt a kisbabát adta nekünk, akkor abban is biztosak lehetünk, hogy a segítségére is számíthatunk, minden ránk váró nehézségben.
Olyan jól esett, hogy azt mondta, lehetek szomorú, sírhatok, természetes, hogy el kell gyászoljam azt a kisbabát, akit elképzeltem, de higgyem el, amit sok-sok sorstárs tapasztalata alapján állíthat, hogy van élet a Down-szindrómás gyerekkel is. A családok nagy része már nem cserélné el az életét a régi életével.
Beszéltünk a testvérekről is. Nekem az egyik legnagyobb félelmem, hogy nemcsak a saját életemet teszem tönkre, ha megtartom ezt a babát, hanem a testvéreiét is. Mindenki ezzel jött az elmúlt napokban. Hogy önző vagyok, ha nem gondolok másokra is.
Erre elmesélt egy történetet.
Egy családban a második gyerek lett Down-szindrómás. Csak a születéskor derült ki, az anya idegösszeroppanást kapott. Azt mondták nekik, hogy „ne tegyék tönkre a szép, okos kislányuk életét egy ilyen gyerekkel”. Nem vitték haza a babát, csecsemőotthonba került. Elköltöztek, a kislánynak semmit nem mondtak arról, hogy mi lett a testvérével. Megpróbálták teljesen kitörölni az életükből ezt a történetet.
Egy idő után a kislány azt gondolta, hogy csak beképzelte magának, hogy testvére lesz. Teltek az évek, született egy másik öccse, felnőtt a lány, szép, okos nagylány lett. Egyetemre járt már, de valami nem stimmelt vele. Megmagyarázhatatlan lelki problémái voltak. Pszichológushoz ment, és ő azt mondta, kérdezzen rá otthon, hogy mi történt vele 4 éves korában. Egy családi ebédnél rákérdezett. És akkor kiderült minden.
Elkezdte keresni a testvérét. Mivel a Down Dada Szolgálat örökbeadással is foglalkozik, megkereste őket. A segítségükkel megtalálta az öccsét, akit egy család felnevelt. Segítettek neki abban is, hogy találkozhasson vele. Azóta is tartják a kapcsolatot. Lelkileg rendbejött, azóta már férjhez is ment. A találkozás után azt mondta, hogy úgy érzi, az ő családjuknak pont a testvérére lett volna szüksége. És ő, bár nem tudta, hogy mi a baja, egész életében szenvedett ettől a titoktól.
Ha egy testvér megtapasztalja, hogy a szülei minden körülmény között elfogadják a gyermeküket a nehézségekkel, problémákkal együtt, akkor azzal a feltétlen elfogadást közvetítik számára.
Természetesen vigyázni kell, hogy ne essünk abba a hibába, hogy az életünk a Down-baba megszületése után csak róla szóljon, mindent neki rendeljünk alá. Nem kell heti 5 fejlesztésre cipelni, ne higgyük, hogy ha nem visszük el valahova, akkor nem vagyunk jó szülők, és elrontjuk az ő esélyeit. Fontos a korai fejlesztés, de az együtt töltött idő, a közös családi programok legalább olyan fontosak, és azok is fejlesztenek.
Nekem még az is nagyon megnyugtató volt, hogy vannak anyák, akik vissza tudtak menni dolgozni a Down-szindrómás gyermekük mellől is.
Tudom, hogy nincs biztosíték arra, hogy a mi Down-szindrómás kisbabánk milyen képességű lesz, de mi mindent meg fogunk tenni azért, hogy boldog gyerek majd felnőtt lehessen. Már örülök, hogy kiderült a terhesség alatt, mert így fel tudunk készülni az érkezésére, és szeretettel tudjuk várni.
További értékes cikkekért, programokért, tanúságtételekért iratkozz fel havi hírlevelünkre itt!
Élj a cikkünk alatt található támogató lehetőségekkel, kapcsolódj be programjainkba, kurzusainkba és nyerj inspirációt további cikkeinkből!
Forrás: Bízd Rá Magad Média
Képek forrása: Steinbach Éva, Down Alapítvány Korai Fejlesztő, Shutterstock, Depositphotos
Szerző: Steinbach Éva / Down Dada Sorstárs Segítő Szolgálat
Weboldalunk olyan megoldásokat (feltétlenül szükséges, valamint statisztikát támogató sütik) használ, melyekkel a jobb szolgáltatás érdekében elemzi a weboldal forgalmát, és személyre szabottabb élményt kínál. A részleteket megtalálod az Adatkezelési tájékoztatónkban. Jó böngészést kívánunk!
Feltétlenül szükséges sütik
A weboldalon működő szolgáltatásokhoz szükséges.
Statisztikához használt sütik
Ezeket a sütiket arra használjuk, hogy információkat gyűjtsünk weboldalunk forgalmáról webhelyünk használatának elemzéséhez. Ezek a nyomkövető és teljesítménnyel kapcsolatos sütikkel összegyűjtött információk egyetlen személyt sem azonosítanak.
