Borítókép

A Down Dada Szolgálatot 1996-ban a Down Alapítvány támogatásával olyan érintett szülők hozták létre, akik maguk is átélték, mennyire jó lett volna sorstársi segítséget kapniuk a Down-babájuk születésekor.

A szolgálat 2005 óta Steinbach Éva vezetésével működik, és kibővült az új szülők segítése mellett a Down-babát váró kismamák támogatásával, illetve a biológiai szüleik által nem vállalt Down-szindrómás babák örökbefogadásának a segítésével. Évát saját motivációiról, a kezdetekről és a legfontosabb változásokról, valamint a jelen örömeiről és kihívásaikról kérdeztük.

Steinbach Éva emlékeztetett arra, hogy ha 25 évvel ezelőtt megszületett egy Down-szindrómás gyermek, a szülők nem tudtak körbenézni az interneten, legfeljebb csak ismerősi körükben és megállapíthatták, hogy egyedül vannak a gondjukkal. "Az orvosok akkor is sokszor csak rosszakat mondtak, a társadalom tele volt  - és még ma is tele van - előítéletekkel, így a kétségbeesett szülők nagyon örültek volna bármilyen segítségnek, amit utólag visszatekintve csak a sorstársaktól kaptak meg. Így álltak össze ezek a szülők, hogy egymásnak és más érintett szülőknek tudjanak segíteni, a Down Alapítvány pedig a kezdeményezés mögé állt, hogy legyen szervezett formája" - mesél a kezdetekről Éva, majd így folytatja:

"Ahhoz képest, hogy mindez több, mint 25 éve történt, még mindig nem tudtuk elérni, hogy ha bárhol az országban megszületik egy Down-szindrómás gyerek, akkor a szülők azonnal tudjanak rólunk, és segíthessünk, ha a szülő is azt szeretné. Nagyon nehéz kérdés, hogy ezt miért nem értük el, mert sok ember rengeteget dolgozik ezen, én például éjjel-nappal elérhető vagyok; ha kell, valamelyik önkéntesünk vagy akár én vidékre is elutazom, a kórházba is szívesen bemegyünk, ha hívnak és ha beengednek - ez egyébként intézményenként változó."

Steinbach Éva

A Magyarországon évente születő 70-80 (korábban inkább 100 körüli) Down-szindrómás kisbabából ők kb. 50-70 újszülöttről tudnak, de a maximalista Éva ezzel még nem elégedett, ő szeretné, ha minden egyes Down-baba szülei tudnának arról, hogy kaphatnak segítséget és mindenkinek segíthetnének, aki ezt igényli. Több kalandos történetet is elmesélt, hogyan hallott Down-szindrómás babákról és küzdött értük, segítve a családoknak, akár a baba megtartásában és fejlesztésében, akár az örökbefogadásban.

A nyolcgyermekes Éva hetedik, Down-szindrómás kisfia, Peti halálát követően, 2004-ben kapcsolódott be a szolgálatba, akkor ment el az első Down Dada-képzésre. Saját gyermekével kapcsolatban röviden annyit mesélt el: 40 felett lett tervezetten várandós, akkor még nem volt ennyi szűrővizsgálat, s ami volt, azon mindent rendben találtak, de a kora miatt választható magzatvízvételre nem ment el, mert számára nem volt opció az abortusz, így nem tudta, mi vár rá, ugyanakkor nagyon örül, hogy így alakult, mert azt tapasztalja, hogy a Down-szindrómás babát váró kismamák rettentően küzdenek a maguk félelmeivel és az őket az abortusz fele toló orvosi-társadalmi nyomással.

Az Alapítvány rendszeresen szervez az új önkénteseknek szakmai tréninget, amelyen pszichológus és már végzett sorstárs segítők segítenek abban, hogy az újonnan csatlakozók egy protokoll és etikai kódex alapján megtanulják, hogyan segítsenek jól más szülőknek. Egy évvel azután, hogy Éva elvégezte a tréninget, megkérték, hogy szervezze újjá, mert azoknak a szülőknek, akik 8-10 éve elkezdték a szolgálatot, már iskolás vagy felnőtt gyermekeik voltak, más jellegű problémákkal. Átszervezésre a frissen bekapcsolódó szülők hatékonyabb bevonása és a professzionálisabb együttműködések kialakítása - hogyan keressék meg a kórházakat, védőnőket, stb. - miatt is szükség volt, de akkor a tevékenységük még mindig a megszületett gyermekek szüleinek segítéséről szólt, csak később alakult ki az örökbefogadás és a várandósok támogatása.

"Az esetek nagy részében még ma is váratlanul éri a szülőt, hogy Down-szindrómás gyermeke született" - mondja a meglepő hírt Éva, mire visszakérdezek, hogy a mai, kötelező ultrahangos és számos egyéb szűrővizsgálatok mellett ez hogyan lehetséges. "Bármennyire hihetetlennek tűnik, de így van. A közvélekedés szerint ez jól szűrhető, és valóban a legtöbb szűrés erre irányul és hatalmas üzletággá is nőtte ki magát, de még mindig van egy csomó olyan eset, amikor csak a születéskor derül ki: például fiatal szülőknél, ahol a kötelező vizsgálatok szerint látszólag minden rendben van; vagy a mélyszegénységben, rossz szociális körülmények között élőknél, akik nem jutnak el fizetős szűrésekre, a tömegszűréseken pedig nem biztos, hogy észreveszik, különösen ha a babának nincs szervi baja; de előfordul olyan is, akiknél akár félmillió forintnyi szűrővizsgálat során sem vették észre a Down-szindrómát. Ezért azt szeretnénk elérni, ha rögtön a szülés után - amikor közlik velük a gyanút; hiszen a genetikai vizsgálat eredményéig csak gyanúról beszélhetünk, bár ekkor már csak a legritkább esetben tévednek -, azt is elmondanák nekik, hogy vagyunk, van lehetőség a sorstárs segítésre" - magyarázza Éva.

Persze az sem mindegy, hogy a kórházak (orvosok, védőnők, stb.) ezt hogyan teszik. Van néhány neonatológus az országban, aki érti és támogatja amit csinálunk, és azokból a kórházakból, ahol ők dolgoznak, szinte mindig felhívnak a szülők" - mondja Éva, aki éppen ezért igyekszik eljutni minél több orvosi kongresszusra és egészségügyi rendezvényre is, hogy legalább kiállítóként szórólapozva, vagy akár előadással is bemutatkozhassanak. Sajnos tízből nyolc esetben nem a kórházból tudnak róluk, hanem az interneten találnak rájuk a szülők. Ezzel viszont az a gond - magyarázza, hogy az nem mindenki számára elérhető, illetve ha beleírják a keresőbe a Down-szindrómát, akkor rengeteg olyan szörnyűséget is fognak találni, amitől még a tapasztalt Éva is rosszul lenne, nemhogy egy újdonsült szülő.

"Ha viszont a szülés után közvetlenül megtalál minket egy ilyen család, akkor rengeteget tudunk nekik segíteni: először is, lelki támogatást nyújtani - Éva mentálhigiénés szakember és van pszichológus kolléganője is -, emellett sok hasznos információval is tudunk szolgálni, de a legtöbb, amit nyújtani tudunk az az, hogy az illető rajtunk keresztül látni fog más érintett, mégis boldog családokat, amiből kiderülhet számára: ezzel együtt lehet élni és senki nincs egyedül."

Évente két-három esetben felmerül az igény arra is, hogy bemenjenek a kórházba; Éva ezt is szívesen vállalja. De nemcsak kórházakon keresztül tudnak kapcsolódni érintettekhez, hanem az Alapítvány Korai Fejlesztő Központján vagy a Bethesda Gyermekkórház Down Ambulanciáján keresztül is; vagy akár úgy is, hogy valaki például az óvodán keresztül - ott dolgozók vagy más szülők ajánlása révén - jut el hozzájuk.

Az azonnali kórházi segítségre azért is nagy szükség van, mert sajnos még ma is előfordul, hogy egyszerűen nem viszik haza a Down-szindrómás újszülöttet. Ezzel kapcsolatos a később kialakult másik tevékenységi körük, az örökbefogadások szervezése. Ha valakiben felmerül, hogy nem akarja megtartani a babáját, akkor segítenek ezt végiggondolni, és ha továbbra is úgy gondolja, akkor az örökbefogadás megszervezésében is segítenek, mert így nemcsak a babán segítenek, hanem a szülők válláról is leveszik a lelkiismeretfurdalás terhének azon részét, hogy nem gondoskodtak a gyermekükről.

Ennek kapcsán elmesél egy megrázó történetet, ahol hármasikrek közül az egyik baba Down-szindrómás volt, és az apa nem akarta őt hazavinni, ezért úgy döntöttek, hogy intézetbe adják, és az anya majd látogatni fogja. Évának viszont sikerült meggyőznie, hogy mivel úgyse lesz energiája őt látogatni, inkább adja örökbe, mert az intézet nem megoldás egy kisbabának. Így a baba egy szerető családhoz került. Éva mindezt telefonon beszélte le az anyával, az örökbefogadásban nem vett részt, mert akkor még nem volt erre engedélyük. Amikor a kislány kétévesen meghalt, Éva személyesen is találkozott a zokogó, magát vádoló anyával és megnyugtatta: nagylelkű döntést hozott, jó anya volt, gondoskodott a gyermekéről, akinek boldog élete volt.

A szolgálatban évente három-négy kórházban hagyott Down-szindrómás csecsemővel találkoznak, de a valóságban nyilván ennél valamivel többen vannak, hiszen főképpen azok a családok nem szólnak nekik, akik nem akarják megtartani a babát, vagy attól félnek, hogy Éváék rá akarják beszélni őket a megtartásra. Tavaly egy babát adtak örökbe, ő az első hivatalosan a Down Alapítvány által örökbeadott Down-baba.

Emellett a múlt évben három nagyobb, két év körüli gyermeket sikerült szintén örökbeadni Éváék segítségével intézetből kihozni, akik azért kerültek ebbe a helyzetbe, mert senki nem szólt nekik, így bekerültek a rendszerbe, ott viszont másfél-két évig kellett várniuk, amíg az örökbeadás megtörténhetett, miközben azok a családok, akik örökbefogadták őket már legalább két éve vártak babára. Az örökbefogadási rendszert tehát ezen a ponton is érdemes lenne felülvizsgálni- mondja Éva, hozzátéve: tulajdonképpen az egészet teljesen új alapokra kellene helyezni, hiszen gyermekek életéről van szó, és a Down-babák esetén különösen fontos, hogy minél hamarabb családba kerüljenek, hiszen nagyon nem mindegy, mikor milyen fejlesztést kapnak. A 17 év alatt, amióta az első örökbefogadásnál segítettek összesen több, mint húsz Down-szindrómás gyermek örökbeadását tudták segíteni.

Bár 2020-ban lettek nyílt örökbefogadást közvetítő szervezet, már korábban is aktívan segítették az örökbeadást, (még) nem hivatalos keretek között. Amikor Éva először találkozott kórházban hagyott Down-babával, és körbekérdezett, hogy ki szeretné felnevelni, az egyik öccse jelentkezett érte, ők fogadták örökbe, a második babát pedig a másik öccséék vállalták, akik azóta még két Down-szindrómás gyereket nevelnek nevelőszülőként, a legkisebbet pedig nemrégen örökbefogadták. Mivel Évát sokan ismerik és ő is sok érintettet ismer, végül minden kórházban hagyott vagy örökbe adni szándékozott Down-babának talált szülőket.

A harmadik terület, ahol a szolgálat segít, az a várandósság. Éva több olyan esetet ismer, ahol a szülők már a várandósság alatt tudták, hogy Down-szindrómás babájuk lesz, örökbe akarták adni, de végül - van, aki már a terhesség alatt, és van, aki a szülés után - meggondolták magukat. A Down-dadák támogatása itt is abban áll, hogy segítenek átgondolni a döntést, illetve utána segítenek felkészülni, akár a baba megtartására, akár az örökbeadásra. Ez utóbbi azonban számukra mindig csak a második lehetőség, ezért a várandósság alatt mindvégig támogatják abban is, hogy ha esetleg meggondolja magát: "Ha látom, hogy van ragaszkodás a gyermekhez, az utolsó pillanatig megpróbálom a családban tartani őt, hiszen ott a helye. Ha viszont mindkét szülő elszánt abban, hogy örökbeadja, akkor nyilván abban segítek."

A szolgálatnak az egész országban több, mint száz önkéntes Down-dadája van (döntő részben érintett szülők, de van néhány nagymama és testvér is; élethelyzetükből és személyiségükből adódóan különböző fokú aktivitással), akik számára rendszeresen szerveznek képzéseket. Ezekre nemcsak az anyákat, hanem az apákat is hívják, mert fontosnak tartják, hogy a házaspárok együtt végezzék (a képzést és az önkéntes munkát is). Ezért a képzésekre a gyermekeiket is elhozhatják. Ezek a közösségépítő együttlétek nagyon sokat számítanak a családoknak, szakmailag és magánéletileg is. Mivel a szolgálatot a 62 éves Éva gyakorlatilag egyedül, két szakember és egyben szülő segítségével vezeti, ezért szeretné a dadákat jobban bevonni és munkacsoportokba szervezni.

Amikor a Bízd Rá Magad weboldalról kérdeztem, Éva a tőle megszokott őszinteséggel így válaszolt: "Én gyakorló katolikus vagyok, a Down Alapítvány és a szolgálat viszont nem kifejezetten keresztény, tehát leginkább énmiattam vagyunk fent ezen a hiánypótló holnapon; és én azért örülök ennek, mert látom, hogy egy hívő embernél másképp merül fel a szűrővizsgálat kérdése, és épp ezért jó tudnia, hogy hitének megfelelő segítséget kaphat. És azért is, mert az örökbefogadó családjainkon belül is felülreprezentáltak a hívő családok.

Forrás: Bízd Rá Magad Média
Szerző: Antal-Ferencz Ildikó
Kép forrása: Shutterstock, Down Dada