– Kisfiaddal, Tomival közös történetetek éppen advent időszakához kötődik…
– Valóban… Abban az évben valahogy egyszercsak rám tört az a régi, gyermekkori "karácsonyvárós" érzés. Olyan különös, nosztalgikus hangulat volt, mint amikor gyerekkoromban számoltam a napokat karácsonyig. Egyszercsak azon kaptam magam, hogy megvettem egy fenyőfát és feldíszítettem, pedig még advent sem volt. Nem is értettem, mi történik bennem – mintha valami készülődött volna, csak azt nem tudtam, hogy micsoda. Aztán megláttam egy cikket egy Down-gyermeket örökbefogadó családról, és abban a pillanatban minden a helyére került. Tudtam, hogy eljött az idő. Most kell elindulnom ezen az úton.
– Valami azt sejteti, hogy a döntésednek volt előzménye.
– Még egyetemista koromban megismerkedtem egy Down-szindrómás kislánnyal. Volt benne valami egészen varázslatos, megfogott a tekintete, végtelen őszintesége és tiszta szeretete. Akkor döntöttem el, hogy ha valaha az örökbefogadás mellett döntök, akkor Down-gyermeket szeretnék. Az említett adventben megkerestem Steinbach Évát, aki a Down Alapítvány Down Dada szolgálatának vezetője és sok örökbefogadás felett bábáskodott már. Megtudakoltam tőle, mekkora realitása van annak, hogy egyedülálló szülőként felneveljek egy Down-szindrómás gyereket.
– Sokan tartanak ettől. Téged nem próbálták lebeszélni?
– Dehogynem, a családom nagyon féltett. Az örökbefogadó tanácsadók nagyon elfogadóak voltak, a gyámhivatalban viszont volt, aki megkérdezte, nem gondolok-e inkább mesterséges megtermékenyítésre. De bennem nem volt kérdés. Szakemberként magam is hosszú évek óta dolgoztam értelmi sérült emberekkel, így felkészültnek éreztem magam.
Éreztem, hogy ez az én utam, hogy Isten rám bíz valakit. Csak meg kellett hozni a döntést.
– Sokat kellett várnod Tomira?
– Nem is Tomival indult a történet: először egy kislány miatt szóltak nekem, de mivel súlyos szívbeteg volt, nem mertem őt vállalni. Nem sokkal később érkezett egy telefonhívás Steinbach Évától: van egy hathetes kisfiú, akit a kórházban hagytak. Bementem, megláttam, és abban a pillanatban tudtam, hogy ő az én fiam. Körbeküldtem a képét a családban, és mindenki beleszeretett.
Kiderült, hogy nem egyszerűen arról van szó, hogy Down-szindrómás, hanem egy ritka, összetett szívfejlődési rendellenessége is van. Az orvosok később azt mondták, kevés ilyen súlyos esetet láttak. Én mégsem a diagnózist láttam, hanem a gyereket. Csak azt tudtam, hogy szeretem, és bármerre is vezet az út, mellette állok.
Forrás: depositphotos.com
A Down-szindróma önmagában nem betegség – de sok betegséget hozhat magával, hiszen a downos gyerekeknél gyakoriak a szívproblémák, a mozgásszervi gondok, a gyengébb immunrendszer, vagy éppen a látás és a hallás érintettsége. Én sosem a szindróma, az értelmi fogyatékosság miatt aggódtam, hanem azok miatt a betegségek miatt, amik ezzel együtt járnak Tominál.
A kisfiú életének első hónapjai a kórházban teltek: műtétek, intenzív osztály, lélegeztetőgép, imádság. A második műtét után a legtöbb orvos lemondott Tomiról, Éva viszont nem hátrált, és hála Istennek akadt támogatója.
Éreztem, hogy ezt a gyermeket rám bízta az Isten. Hogy az én feladatom most az, hogy szeressem, akkor is, ha más lemondana róla. Én azonban éreztem, hogy nincs vége. Még a GOKVI (a Gottsegen György Országos Kardiovaszkuláris Intézet – a szerk.) intenzív osztályán leültem az ágya mellé, imádkoztam, és abban a pillanatban egy hatalmas szivárvány jelent meg az égen. Tudtam, hogy Isten ott van velünk. Országos imaláncok indultak Tomiért, rengetegen hordoztak minket.
A GOKVI-ban egy pont után már nem tudtak többet tenni Tomiért, és áthelyeztek minket a Bethesdába. Ekkor már egy hónapja lélegeztetőgépen volt. Egy zseniális pulmonológus elkezdte kezelni a tüdejét, amitől a szíve is jobban lett, és csodával határos módon Pünkösd után, Tomi első születésnapján le tudták venni a lélegeztetőgépről.
– Tomi szíve jól van, így a megpróbáltatások enyhültek – de úgy tudom, nem értek véget.
– Most a térde miatt küzdünk: három éve teljes térdrekonstrukcióra volt szüksége, és most decemberben újabb műtét vár rá. Gluténérzékeny és időközben markáns ADHD-t diagnosztizáltak nála, melyre gyógyszert kell szednie, emiatt voltak nehézségeink, de most egy remek iskolai közösségbe került, ahol nagyon jó pedagógusok veszik körül, így jól érzi magát.
– Milyen egyedül helytállni nap mint nap? Hogy oldod meg, hogy tudod mindezt egyensúlyban tartani – az anyaságot, a munkát, a nehéz pillanatokat?
– A családom és Tomi keresztszülei társként állnak mellettünk a megpróbáltatásokban és a mindennapokban is, a legfontosabb döntéseket is át tudom velük beszélni, ami nagy segítség.
Ezen kívül pedig ott a sorstársi közösség is. Nekem nagyon sokat jelentett, hogy Steinbach Éva, a Down Dada Szolgálat vezetője, aki örökbefogadási krízistanácsadó is, a folyamat elején összekötött olyan családokkal, akik már túl voltak örökbefogadáson. Elmentem hozzájuk, beszélgettünk, megnéztem, hogyan élnek, hogyan működik náluk az élet. Ez rengeteget segített, mert akkor még minden új volt, és jó volt látni, hogy van, aki végigcsinálta.
Forrás: depositphotos.com
Illetve szociális szakemberként érkeztem a történetbe és azóta én is igyekszem segíteni másoknak – sorstársként, szülőként, szakemberként is. Ma már a Dada Szolgálatban és a szülői közösségekben is aktívan részt veszek, mert tudom, milyen sokat jelent, ha az ember nincs egyedül.
– Mit jelent számodra azóta a karácsony?
– Mióta Tomi velem van, a karácsony már nem a készülődésről szól, hanem a hálaadásról. Arról, hogy Isten rám bízta őt. Hogy az életem minden nehézsége ellenére kegyelemmé vált.
A Down-szindróma nem tragédia, hanem titok: benne van a gyengeség, de benne van a szeretet ereje is.
A karácsony története néha nem Betlehemben kezdődik, hanem egy kórházi osztályon, egy csendes telefonhívással. Éva ekkor mondott igent: egy Down-szindrómás kisfiúra, akiről mindenki más lemondott. Azóta tudja: a megváltás nem a csillagok fényében, hanem az emberi szív döntéseiben születik meg. Karácsony este, amikor Éva meggyújtja a gyertyákat, mindig felidézi Betlehemet. "Ott sem volt tökéletes a környezet, és mégis ott született meg a világ reménye. Valahogy így érzem magunkat is. Tomin keresztül nap mint nap újraszületik bennem a remény."
További értékes cikkekért, programokért, tanúságtételekért iratkozz fel havi hírlevelünkre itt!
Élj a cikkünk alatt található támogató lehetőségekkel, kapcsolódj be programjainkba, kurzusainkba és nyerj inspirációt további cikkeinkből!
Forrás: Bízd Rá Magad Média
Képek forrása: depositphotos.com, Down Dada Szolgálat
Szerző: Down Dada Szolgálat (Czinege Bea)
Budapesti Korai Fejlesztő Központ - Autista gyermekcsoportok
Segítő jelleg: fejlesztő foglalkozás, fogyatékos személyek szakellátása, gyermekneurológia, gyógypedagógia, tanácsadás
Ajánljuk: gyerekeknek
Elérhető: Újbuda és Zugló, egész évben rendszeresen
Budapesti Korai Fejlesztő Központ - EGYMI
Down Dada Sorstárs Segítő Szolgálat
Segítő jelleg: szemléletformálás, tanácsadás, örökbefogadás
Ajánljuk: várandósoknak, szülőknek
Elérhető: Bárhonnan az országból, folyamatosan
Down Alapítvány Down Dada Szolgálata
Ferences Rendi Autista Segítő Központ
Segítő jelleg: fejlesztő foglalkozás, fogyatékos személyek szakellátása, konzultáció, mentálhigiénés segítség, tanácsadás
Ajánljuk: gyerekeknek, fiatal felnőtteknek, szülőknek
Elérhető: országosan, folyamatosan
Magyarok Nagyasszonya Ferences Rendtartomány
Szent Damján Tábor fogyatékkal élő fiataloknak
Segítő jelleg: tábor
Ajánljuk: gyerekeknek, kamaszoknak, fiatal felnőtteknek, fogyatékkal élőknek
Elérhető: Az ország minden pontjáról érkeznek hozzánk, minden év augusztus első hetében
Szent Damján Kör
Léleköntő program - az autizmussal élő gyermekekért és családjaikért
Segítő jelleg: fejlesztő foglalkozás, mozgásfejlesztés, önkéntesség, tábor, tréning
Ajánljuk: családoknak, szülőknek, önkénteseknek, fogyatékkal élőknek
Elérhető: Budapesten, egész évben rendszeresen
Nem Adom Fel Alapítvány
Weboldalunk olyan megoldásokat (feltétlenül szükséges, valamint statisztikát támogató sütik) használ, melyekkel a jobb szolgáltatás érdekében elemzi a weboldal forgalmát, és személyre szabottabb élményt kínál. A részleteket megtalálod az Adatkezelési tájékoztatónkban. Jó böngészést kívánunk!
Feltétlenül szükséges sütik
A weboldalon működő szolgáltatásokhoz szükséges.
Statisztikához használt sütik
Ezeket a sütiket arra használjuk, hogy információkat gyűjtsünk weboldalunk forgalmáról webhelyünk használatának elemzéséhez. Ezek a nyomkövető és teljesítménnyel kapcsolatos sütikkel összegyűjtött információk egyetlen személyt sem azonosítanak.