Amikor egy súlyos betegség mindent megváltoztat – bemutatjuk a feldolgozás és a támogatás lehetőségeit

„Amikor megkaptam a diagnózist, hogy rákos vagyok, és ezt elmondtam a férjemnek, ő szó nélkül felment a szobájába és le sem jött három órán keresztül” – 36 éves nő kliens

„Olyan szívesen beszélnék velük arról, hogy mi lesz, ha meghalok, de ha szóba hozom, azt mondják, jaj, dehogy halsz még meg, anyukám, ne is beszélj ilyen butaságot, szépen meggyógyulsz és hazaviszünk ebből a kórházból” – idős beteg a kórházban

„Totális végkimerülésben vagyunk, csak toljuk, akár egy zombi” – szívbeteg kisbaba szülei

Egy súlyos betegség a családban – bármilyen élethelyzetben talál is bennünket – mindig nehéz, és óriási terhet ró a családra. Hogyan lehet jól feldolgozni egy ilyen helyzetet? Hogyan tudjuk hozzátartozóként jól támogatni a beteget? Mire van szükségük a családtagoknak?

A betegség egy krízis, egy fájdalmas veszteség, melyben összetörik a biztonságosnak hitt, megszokott élet és valami ismeretlen, bizonytalan dolog veszi át a helyét. A változás gyakran nagyon sok mindent érint: a fizikai állapotot, a napi rutint, a gyakorlati tennivalókat, az anyagiakat, a kapcsolatokat és sok minden mást is. Az érzelmeink felkavarodnak, felborul az egyensúly a családban, amire mind máshogyan reagálunk.

Egy betegség mindig legalább két irányból megterhelő: a beteg szempontjából, illetve a családtagok, segítők szempontjából is.

Mivel kell szembenéznem betegként?

A betegségben betegként végig kell járnom ezt az ismeretlen és nagy kiszolgáltatottsággal terhelt utat: megváltozik – akár csak ideiglenesen – az életem, beszűkül az életterem, esetleg komoly testi vagy lelki fájdalmakat élek át. Ki vagyok szolgáltatva az orvosoknak, a gondozóknak, a családtagoknak, akik pedig a legjobb szándékkal igyekeznek segíteni.

Mégis megjelenik a magány érzése, mert nagyon nehéz megosztani, mi is az, amin átmegyek; hogy kevés az erőm, gyengébb és sokkal érzékenyebb lehetek. Hogy lehet elfogadni a segítséget, a támogatást bűntudat nélkül, mi az, amit én meg tudok csinálni, mi az, amit kérnem kell? Egyáltalán: mire van szükségem?

Egy sor olyan, új kérdéssel találom magam szemben, amire nem vagyok felkészülve, amire nem tudom a választ.

Az egészségünk birtokában is fontos életfeladat lehet az elengedést és a kiszolgáltatottságot gyakorolni – betegként azonban kikerülhetetlen. Meg kell tanulni kérni és megfogalmazni a szükségleteimet.

Fiatal házas korunkban a férjemmel időnként meglátogattunk egy 90 éves környékbéli nénit, aki csodálatos példa volt számomra: nagy kedvességgel és humorral fogadta ereje fogyatkozását, nem kellett mindent több ízben felajánlani neki ahhoz, hogy elfogadja. Őszinte egyszerűséggel azt is ki tudta fejezni, ha valami nem esett jól neki, vagy másra volt szüksége. Legyen ez a néni jó példa előttünk!

Betegként az embernek saját magával is meg kell küzdenie. Át kell mennie a tagadáson, hogy tényleg, ez velem megtörtént? Túl kell jutni a dühön és a haragon, amikor keressük a felelőst, vagy akár magunkat hibáztatjuk.

Miért pont én?! Hol van az Isten ilyenkor? Miért nem segít?

Ígérem jó, leszek, csak múljon el a fájdalom...

Majd bezuhanni a gödör mélyére, elveszíteni a reményt, hogy vége, innen nincs kiút, ez már mostantól így lesz, akkor mi értelme élni egyáltalán… Aztán lassan eljutni a megbékélésig és elfogadni az életet teljesnek így, ahogy van. Elfogadni a kinyújtott kezeket és visszatalálni Istenhez. Esetleg újra remélni, tenni a gyógyulásért, vagy egyszerűen kidolgozni a családtagokkal együtt egy új egyensúlyt, amiben tudunk újra kapcsolódni. Ez nem rövid folyamat, a felszakadó érzelmek és az elfogadás nem kiszámítható ritmusban váltakoznak, minden eset egészen egyedi és különleges.

Eszembe jut, amikor pár éves krónikus betegség után a lelkigondozóm óvatosan megkérdezte: Lehetséges az, hogy mióta megtudtad a diagnózist, még semmit sem változtattál az életeden? S a válaszom: Nem, illetve nem sokat, csak toltam még keményebben…

Vagy amikor a gyógytornász kedvesen segített egy hajolásnál és azt mondta: Sokkal közelebb magadhoz, sokkal közelebb… Micsoda? Közelebb magamhoz? Hirtelen megértettem, hogy mennyire nehezen mertem közel menni magamhoz, elfogadni magamat az új korlátaimmal…

Nagy ajándék, ha hozzátartozóként vagy külső segítőként (barátként vagy lelkigondozóként), illetve szakemberként (orvosként, ápolóként) ezen a folyamaton végig tudjuk kísérni a beteget.

Mit kell tennem hozzátartozóként, hogy jól tudjak segíteni? Mi a dolgom és mi nem a dolgom?

Az első fontos lépés megtalálni a saját, belső egyensúlyomat.

A férj, aki a felesége diagnózisát meghallva felment a szobájába, csak sok évvel később mesélte el, hogy maga is annyira megrémült a felesége elvesztésének gondolatától, hogy órákra ledermedt, nem tudta, mit csináljon, ezért vonult vissza a szobájába, miközben a feleségnek nagy szüksége lett volna rá.

Fontos kimondani, hogy ha egy családtagunk megbetegszik, az nehéz, nagyon félelmetes és biztosan megterhelő.

Az első ijedtség után rengeteg a tennivaló, a szerveznivaló, a KELL.

Szembenézni az egészségügyi rendszer útvesztőivel, átszervezni a munkát, szabadságot kivenni, gyógyszertárba menni, otthonápolást tanulni, átrendezni a szobát, gyerekfelügyletet szervezni, ápolót hívni, rengeteget telefonálni és mindeközben ott a háztartás, a munka, a gyerek fociedzése, a team-megbeszélés, a párkapcsolati nehézségek – és valamikor még aludni is kéne.

Eközben a beteg esetleg rosszul van, igényli a jelenlétet, etetni kell, vagy csak megnyugtatni. Mindez nagyon komoly fizikai és lelki erőt kíván a családtagoktól, amire nem lehet elég alaposan és jól felkészülni.

A hosszútávú betegápolás talán legnagyobb veszélye a kimerülés, elfáradás, kiégés. Nehéz kialakítani egy működő új ritmust, mikor sokszor már az „alapműködés” is fárasztó volt. Fontos megtalálni az erőforrásokat, amelyekre támaszkodhatunk a gondozás során.

A fenntarthatóság érdekében muszáj kialakítani olyan napi, heti rutint, amiben helye van a megpihenésnek és a feltöltődésnek is.

Nagyon nagy ajándék lehet ilyenkor a mások által felajánlott segítség, de ha elfogadjuk, sokszor bűntudatunk van, hogy nem mi vagyunk a beteg mellett...

Csakhogy fontos magunk mellett is lenni, megtanulni kérni és elfogadni, felismerni a fizikai-lelki határainkat, pontosan érzékelni, hogy mennyit bírunk. Mindezt annak érdekében, hogy folyamatosan megújulva, új erővel tudjuk támogatni a szerettünket.

Nagyon fontos a kapcsolatokra való tudatos odafigyelést is felvenni a feladatok sorába, különös tekintettel a párkapcsolatra vagy a gyerekekre. Ezek a kapcsolatok a logisztikai feladatok sürgető volta miatt gyakran háttérbe szorulnak, és csak később jelentkeznek a „hiánytünetek”.

Ha tudatosan legalább napi 2x5 percet szánunk a házastársunkra – amikor megosztjuk a napunk eseményeit, vagy azt, hogy hogyan érezzük magunkat – a gyakorlati tennivalók megbeszélése mellett, máris sokat tettünk az egységünkért és az érzelmi összekapcsolódásunkért.

Hogyan tudjuk beteg családtagunkat jól támogatni, számára megtapasztalható módon mellette állni?

Az alábbiakban összegyűjtöttünk néhány olyan dolgot a lelkigondozói eszköztárból, amely hatékonyan alkalmazható laikusok, gondoskodó családtagok által – de akár a kezelőorvosok, ápolószemélyzet munkáját is megkönnyíthetik.

Jelenlét

Nagyon számít, hogy hogyan tudunk a beteg mellett lenni, amikor vele vagyunk. Nagy segítség a betegnek, ha ilyenkor valóban jelen tudunk lenni, őrá figyelünk és nem a telefonunkat nyomkodjuk vagy nem a másnapi programot próbáljuk átgondolni. Egyszerűen csak ott vagyunk mellette testben és lélekben, elérhetőek vagyunk a számára. Ebből a jelenlétből még a kevés is sokat ér, gyógyító lehet!

Hullámzó érzelmek elfogadása

A betegnek nagyon hullámzó lehet az érzelmi állapota, engedjük ezt meg neki. Merjük meghallani a beteg félelmeit, fájdalmát, ne kérdőjelezzük meg. Merjünk csak ott maradni mellette anélkül, hogy megpróbálnánk megoldani a bajokat vagy felvidítani őt. Ne erőltessünk semmit.

Gyakran zavarba ejtő lehet a beteg ambivalens érzéseit lekövetni, aki az egyik pillanatban vidám lehet és reményekkel teli, a másikban pedig sír, panaszkodik. Jó, ha tudunk a saját félelmünkhöz, fájdalmunkhoz is kapcsolódni, megkeresni, hogy mi a mi reményünk alapja, és jó, ha ezt hitelesen érezhetővé tudjuk tenni a beteg számára. Ezáltal lehetünk a remény és a vigasz jelei.

Ehhez persze sok türelemre és gyakorlásra van szükség, amihez jó, ha vannak erőtartalékaink.

Kérdezzük meg, hogy érzi magát!

Ez olyan egyértelműnek tűnik, a kérdés után gyakran mégsem várjuk meg a választ, mert nehéz szembesülni a tehetetlenségünkkel és azzal, amikor azt halljuk, hogy szerettünk nincs jól.

Merjünk nemet is mondani, kifejezni a saját határainkat!

Ezzel segíthetjük a beteget is abban, hogy elengedje a bűntudatát, merjen kérni és ne érezze, hogy a terhünkre van. Ha tudunk nemet mondani, akkor a beteg tudhatja, hogy az igenünk is őszinte lesz.

Vonjuk be a fontos döntésekbe!

Adjunk a betegnek információt (természetesen korosztályához és szellemi állapotához mérten). A beteg, bár beteg, az esetek nagy többségében szellemileg jól van, és mivel az ő életéről van szó, joga van tudni, mi történik vele. Fontos szempontjai és meglátásai lehetnek, illetve az információk segíthetik is a megküzdésben.

Hit

És végül hívő, keresztény családokban a spirituális dimenzió, az Istenbe vetett hit hatalmas támaszt jelenthet a betegség elfogadásában és nem ritkán a gyógyulásban is. Fontos tisztában lenni azonban azzal is, hogy egy súlyos betegség gyakran együtt járhat a hit válságával úgy a beteg, mint a hozzátartozó számára.

Hol van az Isten ilyenkor? Hogy engedhette ezt meg? Miért nem gyógyítja meg? Talán Isten büntetése?

Az Isten iránti harag és lázadás érzése természetes velejárója a szenvedésnek, amiben gyakran még a hozzátartozó is támogatásra szorul. A hívő barátok, a lelkigondozó, a lelkipásztor irgalmas és bátorító jelenléte átsegítheti a családot a krízisen.

A haragvó időkben például a panaszzsoltárok sokat segíthetnek, később pedig a vigasztaló igék, reményteli és megerősítő evangéliumi történetek, esetleg keresztény dicsőítő zenék. A közös vagy közbenjáró ima nagyban elősegítheti a beteg gyógyulását, vagy erősítheti a beteget a gyengeség és kiszolgáltatottság közepette.

A Szentírás és keresztény hitünk alapján kimondhatjuk, hogy Isten nem akarja a szenvedést, Jézus azért jött el, hogy magára vegye a mi sebeinket, a mi betegségeinket, a mi fájdalmainkat.

Ezért van létjogosultsága a legreménytelenebb helyzetben is a gyógyulásért való imának!

Mégis a legnagyobb gyógyulás talán az, ha megtapasztaljuk az Isten jelenlétét életünk fájdalmas valóságában, elfogadjuk, hogy az életünk az Ő kezében van. Megtapasztaljuk, hogy nem vagyunk egyedül, mert az Isten Országa már most itt van közöttünk.

A betegség a szenvedés mellett egy olyan lehetőség is, amiben megújulhatnak a kapcsolataink és egészen új módon tapasztalhatjuk meg az Élet erejét…

További értékes cikkekért, programokért, tanúságtételekért iratkozz fel havi hírlevelünkre itt!

Élj a cikkünk alatt található támogató lehetőségekkel, kapcsolódj be programjainkba, kurzusainkba és nyerj inspirációt további cikkeinkből!

Forrás: Bízd Rá Magad Média
Képek forrása: freepik.com
Szerző: Guba Judit